4. vaktin
Sara Rós Kristinsdóttir og Lóa Farestveit Ólafsdóttir, mæður langveikra og fatlaðra barna, ræða um 4. vaktina sem er sú ósjálfráða vakt sem foreldrar í þeirra stöðu sinna. Þær fjalla um réttindi, þjónustu og annað sem viðkemur lífi þeirra, og tala við aðra foreldra og fagfólk.
Episodes
84. Spjall við systkini fatlaðra barna - Hera og Vala
Í þessum þætti fengum við til okkar Heru Arnardóttur og Völu Fanneyju Farestveit. Þær eru báðar á menntaskólaárunum, Hera að kveðja þau og útskrifaðist í vor og Vala að ljúka fyrsta ári. Þær komu til okkar í þáttinn til að ræða það einstaka hlutverk sem þær eru báðar deila en þær eru systur fatlaðra barna. Í þættinum fáum við að hlusta á einlæga lýsingu þeirra af því hlutverki og hvernig það er að
83. Börn með fötlun á Íslandi. Þáttur á pólsku - Dzieci z niepełnosprawnością na Islandii.
Þessi þáttur er á pólskuDraumurinn okkar í hlaðvarpinu 4.vaktin er að gera upplýsingar aðgengilegar fyrir sem fjölbreyttasta hópinn. Að geta boðið upp á fræðslu á fleiri tungumálum en Íslensku er einn liður í þeim draumi. Það hefðum við aldrei getað gert nema með Kötu og Kasiu sem að sáu um nánast allt! Eina sem við gerðum var að segja þeim okkar hugmynd og hvað myndum helst vilja að kæmi fram. Þú
82. Þroskahjálp - Landssamtök
Til okkar komu Guðmundur Ármann Pétursson formaður og Anna Lára Steindal framkvæmdastjóri frá Þroskahjálp.Þroskahjálp vinnur að fjölbreyttum verkefnum í hagsmunagæslu fatlaðs fólks. Við hvetjum alla þá sem hafa tök á að styðja við starf Þroskahjálpar með eingreiðslu, mánaðarlegu framlagi eða versla vefverslun throskahjalp.isLandssamtökin Þroskahjálp voru stofnuð haustið árið 1976 í því skyni að sa
81. Hjálpartæki sem bæta lífsgæði, hjálpartæki fyrir fatlaða, langveika og alla sem þurfa
Við fengum til okkar 2 aðila til að segja okkur frá ýmislegu tengdu hjálpartækjum fyrir þá sem þurfa vegna fötlunar, veikinda, verkja eða öðru. Þeir fræða okkur um úrvalið, þróunina, möguleikana og hvað þarf að hafa í huga. Þeir koma með sitthvort sjónarhornið en Bergur kemur inn sem notandi og Sigurður sem faðir stúlku sem er notandi. Sigurður Jóhannesson er faðir hennar Sunnu sem er með AHC taug
80. Barnaheill - Ungheill ungmennaráð
Ungheill er rödd unga fólksins, ungmennaráð Barnaheilla eða Save the children á Íslandi.Við fengum til okkar þær Miu Ðuric og Karitas Leu sem eru báðar í Ungheill til að segja okkur frá starfinu. Þær eru að vinna virkilega flott starf ásamt hinum í ráðinu. Við í samfélaginu þurfum að styðja við og efla ungmennaráð og hlusta á þeirra raddir og vinna saman. Að hlusta á þær segja frá starfinu og vita
79. Reykjadalur - Gló stuðningsfélag
Andrea Rói forstöðumaður Reykjadals og Hildur aðstoðar forstöðumaður komu til okkar og sögðu okkar allt frá starfinu í Reykjadal. Það heyrist strax hvað þær hafa báðar ástríðu fyrir starfinu sínu og það sem maður heyrir frá þeim sem kynnast Reykjadal er að staðurinn snertir stað í hjartanu hjá flestum.-- glofelag.isHlutverk Reykjadals er að skapa vettvang þar sem fötluð börn og ungmenni:fá raunve
78. Eva Hrund - Fæddist á viku 27
Við fengum hana Evu Hrund til okkar sem fæddist sjálf fyrirburi og var á vökudeildinni. Eva fæddist um viku 27, var í hitakassa í um 5 mánuði og þurfti að fara í hjartaaðgerð fljótlega eftir fæðingu.Eva sagði okkur frá sinni sögu og hvað er búið að breytast í málum fyrirbura frá því að hún fæddist. Eva er með bæði heyrna og sjónskerðingu og það er vitað núna í dag að sjónskerðingin er vegna þess a
77. Steinunn Helga Sigurðardóttir - 5 barna móðir sem eignaðist tvíbura á viku 28
Við fengum til okkar hana Steinunni Helgu Sigurðardóttir sem segir okkur frá reynslu sinni sem fimm barna einstæð móðir og sem móðir tvíbura stelpna sem fæddust langt fyrir tímann eða á viku 28. Þær þurftu að vera á vökudeildinni í töluverðan tíma en þær eru báðar með Cerebral palsy (CP) og segir Steinunn okkur líka frá hvernig það hefur haft áhrif á líf þeirra. Börnin hennar eru í dag 9,7,4 og 2
76. Hafdís Priscilla Magnúsdóttir -Fyrirbura móðir
Við fengum hana Hafdísi Priscillu Magnúsdóttir til okkar sem eignaðist fyrirbura fyrir um 16 árum síðan. Stelpan hennar fæddist um það bil 2 mánuðum fyrir tímann og voru þau með hana á vökudeild lengi. Í dag gengur henni vel en á fyrstu árunum í lífi sínu var hún að kljást við veikindi sem má rekja til þess að hún hafi fæðst fyrir tímann.Hafdís sagði frá þeirri upplifun að eignast fyrirbura og að
75. Herdís Gísladóttir - Vökudeild Barnaspítala Hringsins
Við fengum hana Herdísi Gísladóttir hjúkrunarfræðing til okkar til að segja okkur frá starfi Vökudeildar Barnaspítala Hringsins sem er nýburagjörgæsludeild og er sú eina sinnar tegundar á Íslandi. Deildin sinnir fyrirburum og veikum nýburum. Herdís hefur starfað þar í fjölda ár og hefur mikla þekkingu. Í dag starfar hún bæði á vökudeild og erfðadeild Landspítalans. Vökudeildin varð 50 ára 2. Febrú
74. Fyrirburar - Sagan
Við förum yfir söguna þegar kemur að fyrirburum og læknavísindum tengdum fyrirbura lækningum. Sagan er löng og sagan er ótrúleg satt best að segja.Virkilega áhugavert að fræðast um söguna sjálfa og hvað við erum komin langt þegar kemur að vitneskju og vísindum.Á Íslandi:Er Vökudeild Barnaspítala Hringsins sem er nýburagjörgæsludeild og sú eina sinnar tegundar á Íslandi. Deildin er staðsett á þriðj
73. Erna Sigurðardóttir, barnabóka höfundur. Óskar elskar lestir-bróðir minn er einhverfur.
Erna Sigurðardóttir og maðurinn hennar voru nýlega búin að eiga strákinn sinn, hann var aðeins 7 vikna gamall þegar stelpan þeirra þá aðeins 6 ára gömul lenti í slysi og hlaut alvarlega áverka og þar á meðal áunninn heilaskaða sem hefur haft áhrif á og litað hennar líf. Hún segir okkur frá bæði slysinu, heilaskaðanum, einhverfu greiningu sonar þeirra, systkina sambandi þeirra og lífi þeirra í Nore
72. Spjallþáttur með gervigreind
Við prófuðum að fá spurningar frá gervigreindinni og við fengum 10 spurningar um 4.vaktina og svo 3 random spurningar. Það kom á óvart hvað það varð mikið flæði en við svöruðum bara frekar hrátt og eins einlægt og við gátum. Vonandi hafið þið gaman að því að hlusta.....Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fa
71. Auður Ákadóttir -Formaður Einhverfusamtakanna
Auður Ákadóttir kom til okkar í spjall en hún er formaður Einhverfusamtakanna og hefur komið að ýmsu starfi þegar kemur að vitundarvakningu um einhverfu. Auður er sjálf einhverf og á einnig 2 einhverfar dætur. Hún kom til okkar til að fræða okkur um Einhverfusamtökin en þegar leið á samtalið og við vorum búnar að taka upp heillengi þá föttuðum við að við höfðum ekkert farið í samtal um samtökin þv
70. Eva Rós - Bergið Headspace
Eva Rós Ólafsdóttir framkvæmdastjóri Bergsins Headspace kom til okkar til að segja okkur frá starfinu, hugmyndafræðinni, framtíðarsýn og til að ræða um líðan ungmenna.Bergið er stuðnings- og ráðgjafasetur fyrir ungt fólk upp að 25 ára aldri. Markmið Bergsins er að bjóða upp á lágþröskuldaþjónustu með áherslu á stuðning, fræðslu og ráðgjöf. Í Berginu er lagt upp með að skapa notalegt og öruggt umhv
69. Málþing Umhyggju - 4.vaktin
Fjórða vaktinKulnun - Foreldrakulnun - Burn ON Við fengum þann heiður að vera fundastjórar á málþingi Umhyggju sem bar nafnið Fjórða vaktin og snerist einmitt um þessa aukavakt sem foreldrar langveikra og fatlaðra barna eru oft á.Erindin voru öll virkilega bæði áhugaverð og áhrifarík og við vildum taka einn þátt þar sem við rýnum aðeins í erindin sjálf. Samtalið um þessa kulnun sem foreldrar eru o
68. Gunnhildur Þórðardóttir - Móðir einhverfs barns
Við fengum hana Gunnhildi Þórðardóttir sem er móðir einhverfs drengs. Hún hefur verið ötull talsmaður fyrir hans réttindum og stuðning og almennt málaflokk fatlaðra barna.Gunnhildur hefur verið áberandi á samfélagsmiðlinum TikTok að fræða og sýna frá þeirra daglega lífi. Ásamt því að fræða almennt um einhverfu og mörgu tengdu. Hún nær að fræða á skemmtilegan máta en hún nær oft að fræða með að haf
67 - Kristín Þórsdóttir - Kynlífsmarkþjálfi
Við fengum til okkar hana Kristínu Þórsdóttir sem rekur fyrirtækið Eldmóður.Hún er vottaður markþjálfi og kynlífs-markþjálfi ásamt því að vera Cranio meðferðaraðili. Hún starfar einnig hjá Móar Stúdíó og býður upp á námskeið og fyrirlestra. Við vildum fá inn manneskju til að ræða opinskátt um þetta málefni vegna þess að þegar foreldrar eiga fatlað eða langveikt barn er nánd, kynlíf og sambandið of
66. Þorsteinn J. Vilhjálmsson- upplifun foreldris af NPA
Í þessum þætti kom Þorsteinn J. til okkar í spjall. Hann er pabbi Láru Þorsteins og mörgum landsmönnum kunnugur, þar sem hann hefur starfað í fjölmiðlum um árabil. Þorsteinn ræddi reynslu sína af því að ala upp fatlað barn og hvernig ólík skólakerfi hafa stutt við fjölskylduna í gegnum árin. Þorsteinn og Lára hafa áður vakið athygli á málefnum sem tengjast þessum málaflokki.Í seinni hluta þáttarin
65. Umhyggja félag sem vinnur að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra
Við fengum þær Árnýju Ingvarsdóttir framkvæmdastjóra Umhyggju og er menntuð sem sálfræðingur og Þórdísi Helgadóttur sem er og starfar sem lögfræðingur hjá Umhyggju til okkar og fengum að heyra allt um félagið, bæði sögu þess og hvað þau bjóða upp á, hvað er á döfinni ofl.Einnig ræddum við um almenn réttindi fjölskyldna lagnveikra og fatlaðra barna, fræddumst um lög og reglugerðir og hvaða mál Þórd
64. Freyja Haraldsdóttir
Freyja Haraldsdóttir móðir, aktivisti, þroskaþjálfi og Stofnandi Tabú sem er feminísk fötlunarhreyfing sem vinnur að félagslegu réttlæti og gegn margþættri mismunun gagnvart fötluðum konum og kvár.Mælum með að fylgja Tabú á samfélagsmiðlum.Freyja kom til okkar og gaf okkur innsýn í sitt líf og sína réttindabaráttu en hún hefur verið ötul í henni og náð árangri. Hún útskýrir ýmis hugtök, segir okku
63. Jóhanna Birna Bjartmarsdóttir - Skólamál barna sem "passa ekki" inn í svokallað box
Við fengum hana Jóhönnu Birnu Bjartmarsdóttir til okkar til að ræða um skólamálin. Jóhanna hefur verið áberandi í umræðunni um þessi málefni undanfarið en hún hefur brennandi áhuga á að koma að betra menntakerfi fyrir þá sem eiga við námsörðugleika eða þurfa aðra nálgun í kennslu. Hún á sjálf ekki góða reynslu úr sinni grunnskólagöngu en hún er með mjög hamlandi lesblindu, er einhverf og með ADHD.
62. Lóa Ólafsdóttir þáttastjórnandi 4. vaktarinnar og sérkennari
Í þessum þætti tekur Sara viðtal við Lóu og er þessi þáttur blandaður af spurningum til Lóu, léttu spjalli um lífið, tilveruna og samfélagið.Lóa hefur mikla ástríðu fyrir mannréttinda málum og samfélagsmálum.Lóa Ólafsdóttir er önnur af 2 þáttastjórnendumhlaðvarpsins 4. vaktarinnar.Lóa er fædd árið 1983, er gift og á þrjú börn Lóa er sérkennari að mennt og hefur starfað í skólakerfinu frá árinu 201
61. Dagbjört Andrésdóttir- Fræðsla um CVI eða heilatengda sjónskerðingu
Í þessum þætti kemur Dagbjört Andrésdóttir sem er óperu söngkona og aktivisti.Hún hefur verið með fræðslu um heilatengda sjónskerðingu og var meðal annars heimildar myndina Acting normal with CVI sem er að fara í sýningu á Rúv 9. Október næstkomandi. Við gætum ekki mælt meira með að horfa á þessa mögnuðu heimildarmynd sem er áhrifarík og virkilega vel gerð.Dagbjört býður upp á að koma með fræðslu
60. CVI - Heilatengd sjónskerðing eða cerebral visual impairment
Hvað er CVI? Eða heilatengd sjónskerðing? Vissir þú að það er algengasta sjónskerðingin,En ein af minnst þekktu samt?Það sem gerir oft erfiðara að greina CVI er að það er mjög erfitt fyrir okkur að skilja og átta okkur á að aðrir eru kannski ekki að sjá/heyra eða upplifa eins og ég. Að horfa og sjá er tvennt ólíktOkkur langar að benda á myndina:Acting normal with CVI sem er heimildarmynd eftir Bja
59. Áslaug Ýr Hjartardóttir - Brautryðjandi og rithöfundur
Í þættinum í dag fengum við hana Áslaugu Ýr Hjartardóttir sem er aktivisti með meiru og hefur heldur betur staðið réttinda baráttu vaktina. Áslaug og systir hennar eru báðar með heilkennið BVVL eða RTD sem hún segir okkur frá í þættinum og einnig hvernig það hefur verið ólíkt milli þeirra systra. Í dag er Áslaug Daufblind og berst talið inná táknmáls túlka þjónustu og réttindi, kerfið í heild, skó
58. Ragna Erlendsdóttir- móðir Ellu Dísar Laurens - F. 2. janúar 2006 D. 5. Júní 2014
Í þessu magnaða viðtali segir Ragna okkur bæði sögu sína, fjölskyldunnar og sögu dóttir sinnar Ellu Dísar sem lést aðeins 8 ára gömul árið 2014. Ella Dís var með heilkennið BVVL eða RTD sem við fjölluðum um í seinasta þætti. Ragna hefur svo sannarlega gengið í gegnum marga erfiðleika og erfið áföll í lífi sínu og segir hún okkur frá sinni lífsreynslu hér á einlægan hátt. Saga fjölskyldunnar eða sa
57. heilkenni - BVVL - RTD
Í þessum þætti fjöllum við um afar sjaldgæft heilkenni sem ber heitir Brown Vialetto Van Laere syndrome (BVVL) eða riboflavin transporter deficiency (RTD). Þessari umfjöllun viljum við tileinka henni Ellu Dís sem var með þennan sjúkdóm og lést aðeins 8 ára gömul árið 2014. Við vonum að þessi umfjöllun eins og fyrri fræðslu þættir okkar geti hjálpað til við að mögulega snemmgreina heilkenni / sjúkd
56. Sara Rós þáttastjórnandi 4.vaktarinnar og eigandi Lífsstefnu
Hver er Sara Rós?Í þessum þætti tekur Lóa viðtal við Söru og er þessi þáttur blandaður af spurningum til Söru og léttu spjalli um lífið, tilveruna og samfélagið.Sara hefur mikla ástríðu fyrir mannréttinda málum og samfélagsmálum.Sara Rós Kristinsdóttir er önnur af 2 þáttastjórnendur hlaðvarpsins 4. vaktarinnar. Sara á fyrirtækið Lífsstefnu sem sérhæfir sig í aflandi vörum og fræðslu. Sara hefur ve
55. Elísabet Ósk Vigfúsdóttir - Fjölskyldu og para ráðgjafi
Við fengum til okkar hana Elísabet til að ræða um parasambandið, fjölskylduna, samskipti og margt fleira. Þetta er þáttur sem allir geta lært eitthvað af.Elísabet er dugleg að deila á Instagram:Instagram: urdabrunnur_fjolskyldaHeimasíða: ufr.isTölvupstur: elisabet@salfraedistofan.isÞessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag lan
54. NPA miðstöðin
Við fengum til okkar Ernu Eiríksdóttir fræðslustýru NPA miðstöðvarinnar og Rúnar Björn Herrera Þorkelsson Formann NPA miðstöðvarinnar til að fræða okkur um NPA og NPA miðstöðina. Mjög áhugavert og fróðlegt spjall sem við áttum við þau. Þau eru mjög virk í réttindabaráttu fatlaðs fólks og unnið ötulegt starf í mörg ár í þágu þessa hóps og samfélagsins. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er þjónus
53. NPA - Notendastýrð persónuleg aðstoð
Í þessum þætti förum við yfir sögu NPA og hvað NPA stendur fyrir. Þessi texti er fenginn hjá heimasíðu NPA samtakanna.Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er þjónusta sem gerir okkur, fötluðu fólki, kleift að taka stjórn á eigin lífi og aðstoð. Byggt á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf, tryggir NPA að við ráðum því hvar og hvernig við búum, og hver veitir okkur aðstoð. NPA styrkir rétt okkar til
52. Til Heilbrigðisráðuneytisins Efni: Nauðsynlegar breytingar á þjónustu og aðgengi fyrir fatlað fólk og fjölskyldur þeirra
Sigurður Hólmar Jóhannesson ,framkvæmdastjóri Góðvildar Styrktarsjóðs og faðir kom til okkar og við fórum yfir bréf sem var send til Heilbrigðisráðuneytisins sem inniheldur 14 tillögur sem eru nauðsynlegar breytingar til að þjónusta fyrir fatlað fólk og fjölskyldur þeirra breytist til hins betra.Við tökum fyrir punktana og eigum umræðu um hvern þeirra fyrir sig.Við ræðum:-Lögfestingu á rétti til
51. Æfingastöðin- Sjúkraþjálfun á hestum
Við fengum hana Guðbjörgu Eggertsdóttir eða Guggu eins og hún er oftast kölluð til okkar til að fræða okkur um sjúkraþjálfun á hestum.Guðbjörg hefur víðtæka reynslu af sjúkraþjálfun barna. Hún hefur starfað á Æfingastöð SLF frá ársbyrjun 2001.Hreyfihömlun barna hefur verið aðaláhugasvið Guðbjargar, m.a. börn með CP (heilalömun) og MMC (hrygg- og mænurauf) og hún hefur umsjón með þverfaglegum móttö
50. Þórhildur Edda - Ofnæmis mamman
Þáttur 50!Við fengum hana Þórhildi Eddu Eiríksdóttir til okkar sem er móðir barna með ofnæmi, er sjálf með bæði ofnæmi og sjálfsofnæmi og er einnig sérfæðingur í ofnæmi. Þórhildur er með B.Sc í líftækni og MSc í sameindalæknisfræði (e. Molecular medicine) og vinnur við gæðaeftirlit líftæknilyfja.Þórhildur hefur gefið út bók, matardagbók sem er ætluð að fylgjast með ofnæmi og líðan varðandi mat og
49. Fjölbreytt kennsla
Hún Hlín Magnúsdóttir eigandi Fjölbreyttrar kennslu kom til okkar og sagði okkur frá sínu starfi og verkefnum en hún starfar sem deildarstjóri stoðþjónustu í samþættum leik-og grunnskóla. Hlín hefur brennandi áhuga á öllu sem viðkemur kennslu, uppeldi, menntun, sálfræði og börnum!Hún er með meistaragráðu í uppeldis-og menntunarfræðum ásamt BA-gráðu í sálfræði og diplómagráðu í kennslufræðum og má
48. Spjallþáttur með bara okkur
Bara við 2 að spjalla um allt og ekkert og ekkert og allt.....Njóttu! Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 66011
47. Díana Ósk Óskarsdóttir sjúkrahúsprestur og faglegur handleiðari á Landspítalanum, meðvirkni sérfræðingur.
Díana Ósk Óskarsdóttir starfar í dag sem faglegur handleiðari fyrir starfsfólk Landspítalans. En nýverið kláraði hún doktorsnám við Háskóla Íslands, félagsráðgjadeild sem hún gerði eigindlega rannsókn um faghandleiðslu.Díana hefur í mörg ár starfað með fólki sem sjúkrahúsprestur, sem áfengis og vímuefna ráðgjafi, sérfæðingur í meðvirkni ofl.Það er magnað að hlusta á Díönu þar sem hún nær að útskýr
46. Sara Hlín og Elísa Marey hönnuðir af spilinu Gullkistan
Sara Hlín Lilljudóttir og Elísa Marey Sverrisdóttir komu til okkar í spjall en þær eru 2 af 3 konum sem hönnuðu spilið Gullkistan ásamt henni Snædísi Helmu Harðardóttir. Spilið var afurð af sameiginlegu lokaverkefni þeirra til BA-prófs úr deild menntunar og margbreytileika. Sara og Elín eru báðar þroskaþjálfar.-Gullkistan er borðspil sem er sérstaklega hannað með fatlað fólk í huga. Þrátt fyrir þa
45. Lára Rúnarsdóttir - Móar stúdíó
Lára Rúnarsdóttir móðir, söngkona, yoga kennari, leiðandi kakó athafna og eigandi Móa stúdíó og Móar verslun sem er staðsett í Bolholti.Móar eru jógastúdíó sem leggur ríka áherslu á andlega iðkun, efla sjálfsvitundina, virðingu fyrir líkamanum, innri hlustun & samkennd. Tilgangur Móa er að skapa rými þar sem einstaklingar geta öðlast frið frá ytri kröfum samfélagsins og tengst sjálfum sér betu
44. Kristín Ýr Gunnarsdóttir -móðir barns með Williams heilkenni
Við fengum hana Kristínu Ýr Gunnarsdóttir til okkar í spjall en hún á dóttir með Williams heilkennið. Hún talar opinskátt og einlægt um líf fjölskyldunnar. Kristín hefur áður talað opinberlega um móðurhlutverkið. Kristín hefur sjálf unnið í fjölmiðlum um árabil sem fjölmiðla og fréttakona. Í dag starfar hún hjá Barnaheillum sem kynningar og markaðsstjóri. Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrkt
43. Williams heilkenni
Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhól
42. Færni til framtíðar - Sabína
Sabína kom til okkar sem er með Færni til framtíðar og sagði okkur allt um hreyfifærni, hreysti ogskynþroska barna í náttúrunni.Hún er með í boði fræðslu og námskeið. Heldur úti samfélagsmiðlinum Færni til frmatíðar þar sem hún miðlar sinni fræðslu. Hefur gefið út bækur og spil. Þetta er þáttur sem allir geta lært mikið af! Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það mark
41. Wiedemann Steiner - Spjall við móðir barns með WSS heilkenni
Við fengum til okkar hana Ásdísi sem er móðir barns með Wiedemann Steiner heilkenni -WSS. Hún gefur okkur innsýn í líf fjölskyldunnar og greiningarferli dóttir þeirra. Það var dásamlegt að spjalla og bæði fræðast og við fórum inná marga mjög mikilvæga umræðu punkta... Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fat
40. Wiedemann-Steiner heilkenni (WSS)
Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhól
39. Sjónarhóll ráðgjafamiðstöð - Bóas Valdórsson framkvæmdarstjóri
Við fengum hann Bóas Valdórsson framkvæmdarstjóra Sjónarhóls ráðgjafamiðstöðvar. Bóas útskrifaðist sem sálfræðingur árið 2007 og hefur síðan lokið kennaranámi sem og sérfræðiréttindum í klínískri barnasálfræði. Bóas hefur m.a. starfað innan heilbrigðis- og skólakerfisins og sinnt þar bæði kennslu, klínískri vinnu og ráðgjöf. Ásamt því að vera framkvæmdarstjóri Sjónarhóls sinnir Bóas ráðgjöf í málu
38. Angelman -Spjall við móðir barns með Angelman heilkenni
Hún Sirrý kom til okkar í spjall og gaf okkur innsýn í líf fjölskyldunnar. Þau hjónin eiga 4 börn og yngsta stelpan þeirra Sara Kristín fædd 2015 er með Angelman heilkenni.Hún segir okkur frá foreldrahlutverkinu á mjög einlægan hátt.Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna
37. Angelman heilkenni
Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhól
36. Hulda Björk - Hope with Hulda - Móðir Ægis stráks með Duchenne vöðvarýrnunar sjúkdóminn.
Við fengum hana Huldu Björk Svansdóttir til okkar í spjall hún er móðir og er yngsta barn þeirra hjóna 13 ára í dag og er hann með vöðvarýrnunar sjúkdóminn Duchenne. Hulda og Ægir sonur hennar hafa talað opinskátt og einlægt um sitt líf og sjúkdóminn. Þau eru með fræðslu og vitundarvakningu á samfélagsmiðlum og á hverjum föstudegi dansa þau til vitundarvakningar fyrir Duchenne.Hulda hefur mikla ás
35. SMA - Guðný móðir barns með SMA týpu 1
Við verðum að afsaka það að hljómgæðin eru ekki þau bestu í þessum þætti. En við náðum þó að laga þau töluvert. Það gæti verið að það komi eins og hökt stöku skipti en á heildina litið ætti þetta að sleppa mjög vel og okkur fannst innihald þáttarins of gott til að setja hann ekki inn.Hún Guðný Ása Bjarnadóttir er móðir drengs sem er með SMA týpu 1. Hún kom til okkar í einlægt spjall. Hún ásamt sam
34. SMA - Ísak Sigurðsson
Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhól
33. SMA - spinal muscular atrophy.
Þessi þáttur er í boði:-Góðvildar - Styrktarfélagið Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra. Hægt er að styrkja Góðvild og með því er verið að styðja við fjöldann allan af verkefnum sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna. godvild.is - Kt. 660117-2020 Reikn. 0301-26-660117-Sjónarhóls - Ráðgjafarmiðstöðin Sjónarhól
32. Alda Pálsdóttir iðjuþjálfi
Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun verslun, Síðumúla 23 -gengið inn Selmúla meginn.Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvörur fyrir bæði börn og fullorðna.Hlustendur hlaðvarpsins fá 15 % afslátt í netverslun skynorvun.is með kóðanum 4vaktinTil að hafa samb
31. Svanborg Gísladóttir erfðalæknir
Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun verslun, Síðumúla 23 -gengið inn Selmúla meginn.Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvörur fyrir bæði börn og fullorðna.Hlustendur hlaðvarpsins fá 15 % afslátt í netverslun skynorvun.is með kóðanum 4vaktinÍ þessum þætti f
30. Skólakot grunnskólaúrræði fyrir börn og unglinga með fjölþættan vanda.
Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun verslun, Síðumúla 23 -gengið inn Selmúla meginn.Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvörur fyrir bæði börn og fullorðna.Hlustendur hlaðvarpsins fá 15 % afslátt í netverslun skynorvun.is með kóðanum 4vaktinSkólakot er í Ha
29. AHC - Spjall við Sigurð faðir hennar Sunnu stelpu með AHC
Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun verslun, Síðumúla 23 -gengið inn Selmúla meginn.Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvörur fyrir bæði börn og fullorðna.Hlustendur hlaðvarpsins fá 15 % afslátt í netverslun skynorvun.is með kóðanum 4vaktinHann Sigurður Hó
28. Primal Iceland - Íris Huld Guðmundsdóttir
Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun verslun, Síðumúla 23 -gengið inn Selmúla meginn.Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvörur fyrir bæði börn og fullorðna.Hlustendur hlaðvarpsins fá 15 % afslátt í netverslun skynorvun.is með kóðanum 4vaktinVið fengum hana
27. AHC - Alternating hemiplegia of childhood taugasjúkdómur
Í þessum þætti fræðumst við um AHC sem er skammstöfun af Alternating hemiplegia of childhood. AHC er afar sjaldgæfur taugasjúkdómur.Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun verslun, Síðumúla 23 -gengið inn Selmúla meginn.Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvöru
26. Sigrún ADHD og einhverfu markþjálfi eigandi Míró markþjálfun og ráðgjöf
Í þessum þætti kemur Sigrún sem er með Míró markþjálfun til okkar en hún er þroskaþjálfi og sérhæfir sig í ADHD og einhverfu markþjálfun. Einnig er hún lærður Yoga Nidra kennari og býður upp á Yoga Nidra tíma. Hún býður upp á einstaklingstíma og hefur verið með fjölda námskeiða ásamt því að sitja í stjórn ADHD samtakanna. Hún fékk sjálf ADHD greiningu á fullorðinsárum eftir að börnin hennar fóru í
25. Æfingastöðin
Við fengum til okkar Jónu Guðný sjúkraþjálfara og Siggu iðjuþjálfa sem starfa báðar á Æfingastöðinni til að koma og segja okkur frá starfi Æfingastöðvarinnar.Æfingastöðin er miðstöð þjónustu og þekkingar í hæfingu og endurhæfingu fyrir börn og ungt fólk með frávik í hreyfingum og þroska. Þjónustan er fyrir öll börn og ungmenni sem þurfa aðstoð við að bæta færni sína í leik og starfi svo þau geti þ
24. Spjallið við Jón Gnarr
Við fengum hann Jón Gnarr til að koma til okkar og ræða ýmis málefni en hann er maður með marga hatta eins og faðir, afi, leikari, grínisti, rithöfundur og þingmaður. Hann sagði okkur sýna sögu með ADHD, skrifblindu, námsörðugleika og fleira. Einnig fórum við yfir samfélagsmálin og málefni barna í viðkvæmri stöðu.Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni s
23. Guðrún iðjuþjálfi hjá Heimastyrk
Við fengum hana Guðrúnu Jóhönnu Hallgrímsdóttir iðjuþjálfa til okkar í spjall um iðjuþjálfun, skynúrvinnslu, skólamál skynsegin barna, foreldra skynsegin barna, streitu og streitustjórnun.Inn á heimasíðunni heimastyrkur.is er einnig netverslun með skynjunarvörum og hjálparvörum. Guðrún er með fyrirtækið Heimastyrk sem er staðsett í:Lífsgæðasetrið St. Jó, Hafnarfirði- Heilsuklasinn, Reykjavík- Vett
22. Hvað er skynúrvinnsla eða skynjun
Í þessum þætti tölum við um skynjun, skynúrvinnslu, skynnæmni og hvernig það getur birst og hvað getur verið til ráða og hvert er hægt að leita eftir frekari aðstoð. Við erum öll með mismunandi skynjun og sami einstaklingur geti bæði verið næmur fyrir ákveðnu áreiti eða skynjun en sóst í aðra skynjun.Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag l
21. PDA prófíll einhverfu - Spjall við móðir
Hún Hulda Margrét Eggertsdóttir kom til okkar í spjall en hún ásamt Maríu Baldursdóttir stofnuðu Facebook hópinn PDA-prófíll á einhverfurófi Ísland. Hulda þekkir PDA prófílinn vel af sinni eigin reynslu í móðurhlutverkinu og hefur líka lesið sig mikið til. Hún kemur með marga mjög góða punkta þegar kemur að uppeldi barna með PDA og líka sem geta nýst fagfólki sem vinnur með börnum og unglingum með
20. PDA prófíll einhverfu
Hefur þú heyrt um PDA prófíl í einhverfu?-Pathological demand avoidance eða öfgakennd forðun við kröfum Það sem mörgum finnst meira lýsandi og betra heiti er: -Persistent Drive for Autonomy Það er ekki til beinþýðing á Íslensku en það hefur verið þýtt: Óslökkvandi þörf fyrir sjálfstæði og það lýsir PDA ágætlega vel.Ef þið tengið við PDA sjálf eða sem foreldri þá er grúbba á Facebook sem heitir:PDA
19. Soffía Ámundadóttir - Umræða um ofbeldi ungmenna, hvað getum við gert?
Við fengum hana Soffíu Ámundardóttir til okkar en hún hefur verið mikill frumkvöðull í að opna umræðuna um ofbeldi ungmenna. Við verðum að taka erfiðu umræðuna um ofbeldi ungs fólks. Hvað getum við sem samfélag gert?Hvernig getum við hjálpað unga fólkinu okkar?Hún skrifaði meistararitgerð og um ofbeldi nemenda og ber hún nafnið "Við sættum okkur ekki við ofbeldi" : reynsla stjórnenda í grunnskólum
18. Viðtal við Ástrós sem er einhverf móðir stráks með Dup15q heilkennið
Í þessum þætti kemur Ástrós til okkar en hún er 24 ára einhverf - ADHD (AUDHD) móðir sem á 11 mánaða gamlan strák sem er með heilkennið Dup15q. Hún segir okkur frá lífi fjölskyldunnar með barn með Dup15q og einnig frá móðurhlutverkinu sem einhverf móðir. Ástrós er bæði einlæg og virkilega skemmtileg.Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag la
17. Hvað er heilkennið Dup15q
Hefur þú heyrt um Dup15q?Í þessum þætti förum við yfir heilkennið og hvaða einkenni geta fylgt.Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Skynörvun verslun, Síðumúla 23 -gengið inn Selmúla meginn.Sem sèrhæfa sig í að bjóða uppá gæða skynörvunarvörur fyrir bæði börn og fullorðna.Hluste
16. Mia Magic -Spjallið við Þórunni
Þórunn Eva kom og sagði okkur frá hvernig Mía Magic varð til og hvað er á döfinni. Þórunn er svo sannarlega búin að vinna frábær störf í þágu langveikra barna. Verkefnið hefur fengið mikla athygli og Þórunn hlotið viðurkenningar fyrir framúrskarandi störf sín. Þórunn leyfir okkur líka að skyggnast inn í líf fjölskyldunnar með 2 langveik börn og hún einnig langveik. Við viljum hvetja alla sem hafa
15. Downs heilkenni - Spjall við Diljá Ámundardóttir Zoëga móðir
Í þessum þætti fáum við til okkar hana Diljá sem er forsetamamma Lunu sem er 6 ára gömul. Diljá er mikill aktvisti og hefur beitt sér mikið að jafnréttismálum. Við förum um víðan völl í umræðunum okkar og í heildina áttu við virkilega einlægt spjall. Því lífið er jú allskonar. Þessi þáttur er í boði:Góðvildar - Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra ba
14. Down-heilkennið
Þessi þáttur fjallar um Down heilkennið.Okkur langar að benda á downs.is heimasíðu samtakanna.Félagið stendur fyrir og stuðlar að samveru félagsmanna, stendur fyrir og veitir fræðslu um Downs heilkennið og um hagsmunamál félagsins. Félagið sinnir réttindagæslu og gæti hagsmuna einstaklinga með Downs heilkenni á opinberum vettvangi og með beinum hætti þegar við á. Heilkenni er hópur af ýmsum einken
13. Spjallið við Góðvild
Í þessum þætti kemur Sigurður Hólmar Jóhannesson sem kemur að Góðgerðarfélaginu Góðvild sem var stofnað í desember 2016. Góðvild hefur það markmið að styðja við verkefni sem bæta hag langveikra og fatlaðra barna á Íslandi og fjölskyldna þeirra.Góðvild kemur að ýmsum verkefnum.Viljum benda á: Hjálparlínu Góðvildar er þjónusta fyrir fjölskyldur langveikra barna. Fjölskyldur þurfa ekki að greiða fyri
12. Spjall við móður 2 drengja með Duchenne
Í þessum þætti kemur Sif til okkar í spjall. Hún er móðir 2 drengja með Duchenne. Duchenne er meðfæddur vöðvasjúkdómur og kemur nær einungis fram hjá drengjum.
11. Duchenne muscular dystrophy eða Duchenne vöðvarýrnun
Duchenne muscular dystrophy eða Duchenne vöðvarýrnun á íslensku og er algengasti vöðvarýrnunarsjúkdómurinn en það skal tekið fram að Duchenne er samt sem áður sjaldgæfur sjúkdómur.
10. Spjallið
Hér er einn spjallþáttur á léttu nótunum...
9. Saga einhverfunnar
Í þessum þætti stiklum við á stóru í sögu einhverfunnar. Þetta er því miður ofboðslega sorgleg saga að mörgu leyti en okkur finnst mikilvægt að tala um hana til að við getum fagnað því að við séum komin lengra og einnig til að við getum átt samtalið um hvernig við getum gert enn betra.
8. Masking
Hvað er að maska? Í þessum þætti förum við yfir hvað það er að maska og hvaða afleiðingar það getur haft fyrir einhverfa.
7. Að stimma
Hvað er stimm og að stimma?Þessi þáttur er stuttur þáttur þar sem við útskýrum hugtakið stimm.
6. Skólaforðun eða Skólahöfnun?
Hvað er skólahöfnun? Við viljum taka út orðið skólaforðun vegna þess að okkur finnst það vera að segja að barnið sé vandinn en ekki að það sé ekki verið að mæta þörfum barnsins. Hvernig getum við unnið með þessum hóp barna?
5. Kjörþögli
Hefur þú heyrt um kjörþögli?Í þessum þætti tölum við um kvíðaröskunina kjörþögli. Hver eru einkenni, hvert er hægt að leita og hvernig er hægt að vinna með kjörþögli.
